Premetto che questo non è un articolo scientifico, ma un brevissimo vademecum improvvisato di esperienze e riflessioni che vogliono poter essere d’aiuto, anche se in minima parte, alle sfortunate/i che finiscono nel circuito del menomato Sistema Sanitario Nazionale. In questo caso si parla di Sclerosi Multipla (svariate situazioni le potrà sicuramente riscontrare anche chi ha altre patologie).
Conoscere il proprio corpo è importante, ma non è sempre facile riuscire a discernere un malessere comune da qualcosa di più insidioso. I sintomi della SM spesso si confondono con altri più normali ed è difficile individuarla ai suoi albori.

Nel caso in cui la nostra preoccupazione sia crescente per via di sintomatologie anomale, arriva purtroppo il primo tasto dolente: i medici di base o medici di famiglia a cui ci rivolgiamo per primi. Ultimamente una buona parte di loro ha assunto la tendenza a liquidare spesso i problemi sottopostigli con la parola magica “stress”, feticcio sacro che ogni male raccoglie e che può essere bellamente ignorato o estirpato con caramelle e acqua fresca.

Queste situazioni riguardano pazienti di ogni età, ma a rischiare più di tutti sono i giovani, che in virtù della loro giovinezza sono ritenuti immuni da tutto: si sa che le malattie brutte arrivano solo da anziani, difatti la SM si manifesta solitamente tra i 20 e i 40 anni. Ecco, nel caso finiate in un limbo del genere, in cui nessuno crede che la vostra situazione di disagio crescente sia reale e tangibile, INSISTETE! Fatevi segnare gli esami necessari anche a costo di litigare, oppure a mali estremi pagate per farli.

Se da questi controlli risulta qualcosa, non disperate pensandovi già finiti (non è più come vent’anni fa e le terapie efficaci adesso sono davvero tante) ma affidatevi anche bendati a quell’oasi sicura del Centro Sclerosi Multipla in seno al reparto di neurologia del San Donato, composta da professionisti di alto livello, tra medici e infermieri, che negli ultimi anni hanno rinnovato lo stesso, rendendolo il migliore della Toscana. Loro saranno la vostra salvezza e le vostre guide.

Altro tasto dolente arriva dalla burocrazia (e ti pareva), nel caso possiate richiedere l’invalidità civile e dobbiate quindi inabissarvi per mesi in quel girone infernale burocratico che si conclude con un colloquio di fronte ad una commissione che cercherà di darvi il minimo punteggio di invalidità possibile (a volte più basso di quello che vi spetta) e costringendovi, dopo aver ripetuto nuovamente tutta la trafila burocratica precedente, a farvi riesaminare dopo mesi per una giusta valutazione. In questi casi un forte aiuto può arrivare da AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che, oltre ad essere attiva sotto tantissimi aspetti già trattati in un precedente articolo su WEARE, può spalleggiarvi anche in questi casi per sbloccare la situazione e far valere i diritti del malato. AISM è sicuramente l’altra figura salvifica con cui ogni paziente dovrebbe interagire.

Ci sarebbe molto altro da dire ma lo spazio è limitato e non basta mai. Informatevi sempre dagli esperti e dalle associazioni specializzate (indipendentemente dalla patologia), ma più di ogni altra cosa affrontate queste situazioni con lucidità e sangue freddo. Buona fortuna.

di LORENZO STIATTI

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