La malattia invisibile

“I primi dolori sono arrivati quando ho scoperto la sensazione di essere costantemente sola e in pericolo.”

La mia storia parla di un sistema che non ci ascolta. Perché a stare come me sono tant* ma sembra che nessuno voglia crederci. La mia è definita la malattia invisibile per eccellenza, una di quelle patologie non del tutto curabili e/o poco studiate che colpiscono milioni di persone – n.b. soprattutto donne – ma non sono ancora del tutto riconosciute dallo Stato.

Io ho 30 anni e ce ne sono voluti circa 10 per capire che cosa mi affliggeva: dolori diffusi in varie parti del corpo, astenia, disturbi del sonno, depressione, vertigini, disturbi gastrointestinali ed emicrania tanto intense da costringermi a letto per ore. Nel 2024, una reumatologa gli ha dato un nome: fibromialgia.
Di fibromialgia si stima che soffrano 1.5-2 milioni di italiani ma lo Stato non ci vede e non ci aiuta. E la cosa peggiore è che spesso nemmeno i familiari e gli amici ci vedono e cercano di capirci: è facile essere additati come malati immaginari. E finiamo per incolparci di tutto e arrabbiarci con noi stess* pensando di essere sbagliat*. “Vieni a divertirti! Cos’hai da lagnarti?”

Le cause di questa sindrome reumatica, di cui si sa ancora molto poco, sono solo delle ipotetiche ma per adesso si riconducono ad una predisposizione genetica accompagnata da fattori scatenanti esterni come un trauma fisico o psichico. E non riesco a non pensare ai 25 anni vissuti in una casa dove un parente grande e grosso, quasi sicuramente affetto da un disturbo mentale non curato, procurava violenza psicologica e, a volte, fisica a me e alla mia famiglia. I primi dolori, infatti, ho iniziato ad averli quando ho cominciato a capire cosa mi succedeva attorno, quando ho scoperto la paura e la sensazione di essere costantemente sola e in pericolo. In una famiglia dove regnava l’omertà e la minimizzazione di tutto quello che succedeva.

Racconto questa storia perché voglio ispirare chi si trova nella mia stessa situazione a smettere di sentirsi “malat* immaginari*” e ad unirsi alle nostre voci per chiedere di essere riconosciut* e assistit*. E voglio che si sappia che ad Arezzo c’è l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica – sindromefibromialgica.it – a cui rivolgersi per sapere di più e trovare aiuto.

a cura di Nora
Credits Andrea Lisa Papini