AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – è una storica e molto importante associazione che opera su tutto il territorio nazionale. Anche Arezzo ha la sua sezione e per scoprire le delicate questioni di cui si occupa abbiamo incontrato Alessio d’Aniello, presidente provinciale, e Irene Vajra, referente territoriale dell’associazione. Abbiamo fatto due chiacchiere nella sede attuale di Piazza Andromeda, 29.
Quando è nata l’associazione e come si è sviluppata?
«L’associazione nella sua veste nazionale è nata nel ‘68 a Genova ed è una delle più anziane in ambito di volontariato. Data importante per la nostra storia è il 1980, anno in cui Rita Levi-Montalcini divenne la presidente dell’associazione, dando lustro, come diceva Battaglia, a tutta la fondazione sia in ambito nazionale che internazionale. È necessario dire che ad AISM, nel 1998, si è aggiunta FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, la quale si concentra sul finanziamento alla ricerca e la parte legislativa.
Negli anni AISM è divenuto uno dei soggetti principali in ambito europeo per quanto riguarda la sclerosi multipla e attualmente siamo al sesto posto nella classifica dei soggetti che raccolgono il 5×1000, quindi diciamo che anche questo è un grande riconoscimento sul lavoro svolto.
L’Associazione interviene a 360 gradi su tutti gli aspetti legati alla sclerosi multipla: attraverso la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone coinvolte con questa patologia e il supporto, l’informazione e l’orientamento fornito a livello territoriale. L’AISM e la nostra sezione cerca di essere un punto di riferimento per chi è colpito dalla patologia, ma anche per i familiari, gli operatori sociali e sanitari e tutti coloro impegnati a cambiare la realtà della sclerosi multipla. Nel 2023 è nata anche AINMO (di cui AISM è socio fondatore), la prima associazione italiana dedicata alle malattie dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e alla malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD), entrambe patologie demielinizzanti correlate con la sclerosi multipla.
La Sezione Provinciale AISM di Arezzo nasce tra la fine degli anni ‘80 e i primi del ‘90 grazie ai volontari, spesso familiari di persone con sclerosi multipla, che si mettevano in gioco per erogare servizi di supporto e creare attività di vario tipo. I volontari sono sempre stati, e sono tutt’ora, il fulcro dell’associazione senza cui nessuno di noi sarebbe qui oggi. La nostra non è un’associazione di servizi pura a cui ci si rivolge solo per il proprio bisogno, ma è un supporto che prevede il confronto diretto con la Sezione e la partecipazione alle attività associative da parte delle persone, che tramite essa esercitano i propri diritti.»
Com’è adesso la vostra situazione interna?
«Negli ultimi anni, purtroppo, si era venuta a creare una situazione di mancato ricambio generazionale e sempre meno volontari attivi, un problema presente in molte realtà associative. Prima di diventare presidente provinciale (Alessio, n.d.r.), pur essendo affetto da SM, avevo poche relazioni con la Sezione, sostenuta più che altro da storici volontari e da qualche persona del servizio civile. Dal 2021 l’istituto del Servizio Civile ha perso la sua forza e sempre meno ragazzi vi si avvicinano, quindi la sezione deve contare solo sui propri soci e volontari. Io provengo dal servizio civile (Irene, n.d.r.) e lo promuovo perché per me è stato un percorso formativo importante sia per la componente associativa che per quella di volontariato. Mi ha permesso di crescere a livello personale, di conoscere una realtà diversa dalla mia e di sviluppare competenze trasversali.
La fatica più grande per noi della sezione è conciliare l’attività di volontariato con i nostri impegni lavorativi. Essere numerosi e contribuire alla realizzazione delle diverse attività associative, ci può permettere di poter sviluppare e portare avanti più progetti e fornire più risposte alle persone su tutto il territorio provinciale.
Siamo sempre disponibili a confrontarci e ad accogliere chiunque abbia piacere di aiutarci e scoprire di più sul mondo del volontariato in AISM. La missione deve comunque continuare, perché i casi di SM, soprattutto tra i giovani, sono in aumento ed è quindi necessario sviluppare e rafforzare il tessuto sociale all’associazione. Solamente nella nostra provincia le persone affette dalla malattia sono circa mille e di questi circa duecento sono in contatto con noi in modo continuativo.»
In che modo AISM supporta le persone affette da Sclerosi Multipla?
«L’associazione e nel nostro caso la sezione supporta chi possiede questa patologia partendo innanzitutto dal contatto, dal confronto e dall’orientamento, essendo questo un centro di competenza e poi attraverso una serie di incontri piuttosto informali che hanno l’obiettivo di coinvolgere più persone possibili. Oltre all’orientamento già menzionato, ci occupiamo anche della prima accoglienza e dell’informazione, sia nella fase della diagnosi che in quella successiva, con una presenza non solo fisica (all’infopoint dell’ambulatorio all’ospedale) ma anche telefonica. Abbiamo un dialogo costante con la rete di servizi necessari della ASL e mappiamo ed osserviamo tutto ciò che accade sul territorio. I dati raccolti servono per osservare la risposta dei servizi alla patologia e adattare così i nostri tre strumenti fondamentali: la carta dei diritti per le persone con SM, e patologie correlate, loro familiari e caregiver, l’Agenda tramite cui si applicano e si perseguono quei diritti ed infine il barometro, lo strumento che monitora e valuta l’impatto e l’esercizio dell’agenda stessa. Anche questi sono strumenti partecipati, sempre in evoluzione e in aggiornamento rispetto a quanto emerge dai vari soggetti coinvolti, compresi ricercatori e operatori sanitari e sociosanitari.
Le cose da dire e le forme di supporto che offriamo sono davvero tante e specifiche, quindi, nel caso qualcuno fosse interessato a saperne di più, può contattarci sempre. Tra le varie attività che organizziamo c’è ad esempio Allena la Mente, vere e proprie sessioni di potenziamento delle capacità cognitive per promuovere un globale miglioramento dell’umore e dell’autostima anche attraverso attività orientate a promuovere il confronto interpersonale e la partecipazione sociale.»
Quali sono le prossime iniziative?
«Vorremmo segnalare in particolar modo a tutti i lettori di WEARE un evento di informazione/formazione che stiamo programmando in questi ultimi giorni e che si terrà il 26 ottobre presso la Casa dell’Energia ad Arezzo: inizieremo affrontando assieme ad esperti e ricercatori del settore vari argomenti, tra cui farmaci e aggiornamenti sulla ricerca scientifica, per arrivare poi alla presentazione del centro clinico dell’Ospedale S.Donato con i suoi coordinatori. Nella seconda parte della giornata affronteremo invece il tema del “Progetto di Vita”, cioè il diritto di ogni persona, in particolare le persone con disabilità, di vedersi riconosciuto il proprio percorso e le proprie ambizioni. Durante il pomeriggio si svolgerà un workshop su lavoro e disabilità ed infine sarà presente la mostra fotografica di PORTRAITS sui sintomi della sclerosi multipla. Vi aspettiamo numerosi! È inoltre possibile rimanere informati sulle iniziative di AISM e della Sezione attraverso i nostri canali social, ma anche chiamandoci per conoscerci e rimanere in contatto con noi.»
di LORENZO STIATTI
0575 357100 aismarezzo@aism.it – aism.it/arezzo
IG: @aismarezzo
FB: AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Arezzo)
